6 Ekim’e Az Kaldı..

Cerebral Palsy, ya da Türkçe okunuşu ile Serebral Palsi… Kısa ifadeyle (CP-si-pi) diyen de var, (SP-se-pe) diyen de… Toplumun geneline yayılmış olan “toptancı bakış” gözünde yürüyemeyen, konuşamayan, görmeyen ya da zekâ problemi olan herkes aynı kefede ve kişinin meşrebine göre “engelli”, “özürlü” ya da “sakat” olarak kategorize edilir. Bundan daha önce bahsetmiştim. Oysa bazı durumlarda bu kategorilerin hiçbirine girmeyen, bazı hallerde ise birkaçını ya da tümünü bile kapsayabilecek türden bir şeydir “Cerebral Palsy ile Yaşamak”.

Peki, nedir Cerebral Palsy? Kelime anlamı “beyin felci” olsa da “felç” deyince eski Yeşilçam filmlerinin toplumun bilinçaltına yerleştirdiği şekilde en az belden aşağısında his olmayan insanlar akıllara geldiğinden bir kere o türden bir “felç” olmadığını bilmelisiniz. O bahsedilen felç, daha çok omurilik, dolayısıyla sinir zedelenmesi, hatta kopması sonucu oluşur. Halbuki CP, bizzat beynin belli bölümlerinin hasar görmesiyle oluşur.

Cerebral Palsy, bir hastalık değil, bireyin ömür boyu yaşamak zorunda olduğu bir fiziksel durumdur.

Önce TSÇV Cerebral Palsy Türkiye’nin sitesinde yer aldığı haliyle ifade edelim.

Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumudur. Gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşur.

Cerebral Palsy ilerleyici değildir. Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabilmektedir.

Prematüre doğum, düşük kilolu doğum, kanın pıhtılaşma problemleri, anne – bebek arasında kan uyuşmazlığı, gebelikte ya da doğum esnasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, hamilelik döneminde annenin, bebeğin sinir sistemini etkileyecek, bakteriyel ya da viral enfeksiyon yaşaması, annenin hamilelik döneminde alkol, sigara, uyuşturucu ve/veya çeşitli ilaçlar kullanması, yaşadığı psikolojik sorunlar ve karın bölgesine gelen darbeler Cerebral Palsy’ye neden olabilir. (Kaynak: www.tscv.org.tr )

Çağımız bilişim ve bilgisayar çağı… Oradan örnek vereyim. Bilgisayarlarda işlemci (beyin) ve bu işlemcinin işlediği bilgiyi ilgili yerlere taşıyan data kabloları (sinirler) vardır. Omurilik felci, data kablolarının hasar görmesi ise, Cerebral Palsy işlemcinin tümü ya da bir bölümünün hasar görmesi anlamını taşır.

Bununla beraber “kendine hastır” CP… Tekildir, yeganedir çoğu zaman. Neredeyse parmak izi gibi kişiye göre farklılıklar gösterir. Çünkü belli benzerlikler gösterseler de beynin hangi merkezinin ne derece hasar gördüğü farklı sonuçlar ortaya çıkardığından her CP’li farklıdır. Dolayısıyla farklı durumlar, farklı ihtiyaçlarla ortaya çıkar. Yürüyen, yürüyemeyen; ellerini kullanan, kullanamayan (tek el-çift el); konuşan, zor konuşan, söyledikleri hiç anlaşılamayan; çok zeki olan, zekâ problemi olan yelpazesinde neredeyse milyonlarca kombinasyonu vardır CP’nin…

Bu arada söylemeden geçmeyeyim; ben de doğduğundan beri bu durumu yaşayan milyonlardan biriyim. Yürüyemiyorum. Evde emekleyerek her işimi görsem de ev dışında tekerlekli sandalye kullanıcısıyım. Sağ elimi kullanamıyorum. Özgeçmişimi merak edenler kişisel sitemden (www.alpersirvan.com) okuyabilir. Size bu yazımda başka bir konudan bahsedeceğim.

6 Ekim Dünya CP günü etkinlikleri kapsamında Dünya CP İnisiyatifinin düzenlediği bir proje kampanyası var. Bu kampanyanın bundan 10 yıl önce “1 dakikada dünyamı değiştir” adıyla gerçekleştiği dönemde “güneş enerjili tekerlekli sandalye” fikrimle dünya çapında bir başarıya imza atmıştım.

Peki bu nasıl olmuştu?

Kampanyayı internet ortamında tesadüfen görüp fikrimi anlattığım 1 dakikalık bir videoyu yüklemiştim. Fikrim, dünya çapında büyük ilgi gördü. Sonunda da jüri tarafından en çok oy alan fikirler arasından birinciliğe layık görüldü.

Bu başarı hem kendi adıma hem ülkem adına gurur vericiydi. Bu fikrimi Virginia Üniversitesi Mühendislik Fakültesi 2 ay gibi kısa bir sürede prototip olarak hayata geçirdi. Kendileri o yıl prototipi bana hediye ederek büyük bir jest yaptı.

2013 Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü’nde söz konusu araç, kampanyanın Türkiye ayağını yürüten Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nda (Cerebral Palsy Türkiye) düzenlenen bir törenle tarafıma teslim edildi.

Fikrim ve başarım, başta Avrupa ve ABD haber kanalları olmak üzere dünya basınında yer aldı. CP’li aktör RJ Mitte ve birçok insan fikrim hakkında paylaşım yaptı. Türkiye’nin adını böyle bir başarıyla duyurduğum için halen gurur duyarım.

Söz konusu kampanya bu yıl “millions of reasons -milyonlarca sebep var” mottosuyla yapılıyor. Siz de CP’liler başta olmak üzere engellilerin hayatını kolaylaştıracak fikrinizi 6 Ekim 2023 gününe kadar https://ideas.worldcpday.org/ adresinden gönderebilirsiniz.

Sisteme yüklenen fikirler, 6 – 13 Ekim 2023 tarihleri arasında dünya çapında oylanacak, oylama sonucunda en çok oy alan projeler jüri tarafından incelenecek, kazanan proje ya da projeler 20 Ekim 2023 tarihinde açıklanacak.

Bu arada dünya çapında düzenlenen bu kampanyanın siteye girdiğinizde göreceğiniz üzere bu yıl bir de para ödülü var.

6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü’ne az bir zaman kaldı. CP, Dünya CP Günü ve “Cerebral Palsy ile Yaşamaya” dair yazmaya gelecek hafta da devam edeceğim.