6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Günü..

Önceki yazımda “CP, Dünya CP Günü ve Cerebral Palsy ile Yaşamaya dair yazmaya gelecek hafta da devam edeceğim.” demiştim. Buradan devam edeyim.

6 Ekim “Dünya Cerebral Palsy Günü” olarak belirlenmiş. Bu çerçevede, farkındalığın arttırılması için bir dizi etkinlik düzenleniyor.

Sizler de Cerebral Palsy farkındalığını ortaya koyma adına yeşil renkli bir kıyafet ya da aksesuarla çektiğiniz fotoğraf ya da videonuzu sosyal medya hesaplarınızda #cerebralpalsyTR #CerebralPalsy #worldCPday #CerebralPalsyDay #MilyonlarcaNedenVar #MillionsOfReasons #dünyacpgünü etiketleri ve dilediğiniz görüş ve düşüncelerle paylaşabilirsiniz.

         ‘Cerebral Palsy’ ile yaşamak…

‘Cerebral Palsy ile yaşayan bir insan’ olarak deyimi çok seviyorum.

Ben bu yazımda size ‘Cerebral Palsy ile yaşayan biri’ olarak ilk andan itibaren tecrübelerimi paylaşmak istiyorum. Amacım, kendi özelimde milyonlarca insanın yaşadığı bu durumu bu konuda bilgisi olmayan insanlarımıza bir nebze de olsa tanıtmış olmak…

Zor doğum ve doğum esnasında kordon dolanması ile başladım hayata… 10-11 aylıkken geçirdiğim havale de cabası… Bu yüzden, Cerebral Palsy’nin beni hangi sebepten dolayı bulduğunu kestiremesem de sonuçta yürüyemiyorum, sağ elimi kullanamıyorum ve konuşurken zaman zaman sıkıntı yaşıyorum.

Bana çok sorulan bir sorudur “solak mısın?” sorusu… Bu soruya, sol elimi kaldırarak benim verdiğim cevap mecburen, biraz da espriyle “sadece bu var, bunu kullanıyorum” oluyor.

70’li yılların başında bu durumla karşılaşan ve bu açıdan ‘çok da şanslı olmayan’ bir CP’liyim. Durumum için fizik tedavinin ilaçtan daha etkili olduğunu, hatta olayın kimyasallarla neredeyse ilgisi olmadığını tıp dünyasının, dolayısı ile bizim anlamamız epey zaman aldı.

İlk ciddi fizik tedavi sürecimi rahmetli hocamız, benim de doktorum olan Prof. Dr. Hıfzı Özcan tarafından kurulan o zamanki adı ‘Türk Spastik Çocuklar Derneği’ olan (şimdiki haliyle TSÇV Cerebral Palsy Türkiye) 2-3 aylık kontrol dönemleriyle aldım. Sene 1982… 2-3 ayda bir babamla beraber yaşadığım şehir Bursa’dan İstanbul’a gidiyor, bir günde bize öğretilen fizik tedavi hareketlerini Bursa’da kendimiz uyguluyorduk.

O günkü şartlarda bir engellinin okuması, hele ki “herkesle beraber” okuması hiç kolay değildi. “İlle de okula gideceğim” diyen bir CP’li olarak dernekte uygulanan testin ardından “mutlaka okusun” denilmesi bu arzumun yolunu açmıştı.

“Mutlaka okusun” ama “nasıl?”

Bu konuda öğretmen bir anne babanın evladı olmanın avantajıyla evde okul gibi olmasa da ilkokul öğretmeni olan annemin desteği ile okuma yazma öğrenip az çok müfredatı takip ediyordum. Anne babamın Milli Eğitim nezdinde girişimleri ile 4. sınıf yaşındayken sınava girdim, sınav sonucunda MEB “mezun olabilir” dese de ben 1 yıl dahi olsa ilkokul öğretmeni görmek amacıyla o zamanki evimize yakın ilkokula gittim. Öğretmenimin doğum iznine ayrılması ile bir yılda iki öğretmen görmüş oldum.

Birçok şeyi yaşayarak öğrenip sorunlara çoğu zaman el yordamıyla ama hedefe yönelik çözümler bulduk. İlkokuldan sonra okula ulaşımım için otomobilimizin olması gerektiğini fark ettik ama imkânlar doğrultusunda hemen alamadığımız için okula bir yıl ara vermek zorunda kaldım.

Babamın görev yaptığı okullarda öğrenimime devam ettim. Okul seçerken çoğu insan eğitim kalitesi, sınıfların yoğunluğu gibi kriterleri göz önüne alırken bizim için tek kriter ‘kolay erişilebilirlik’ idi. Ki bu şekilde seçtiğimiz okullarda hep merdiven tırmanmak zorunda kaldık. Bununla beraber ‘benim sayemde’ olan şeyler de vardı. Mesela Süleyman Çelebi Lisesi tuvaletlerine ilk klozet benim talebimle takılmış oldu. Buradan, talebimi ikiletmeyen okulun o zamanki müdürü Ahmet Kuru’ya saygılarımı iletiyorum.

Ortaokul ve lisede not tutmak nispeten zor değildi, ama sınavlarda iyice kasılan kullanmadığım sağ elimin parmakları, birbirini yara ediyor, kan-ter içinde kalıyordum. Yetiştirmek benim için başlı başına sorundu. Diyorum ya; çoğu probleme el yordamı ile çözüm bulduk; o zamanlar elimi çeşitli bezlerle sararken üniversite döneminde ellik takmayı keşfettik. Son bir buçuk yıldır aldığım fizyoterapiyle o elliği artık takmıyorum.

Fizyoterapi, CP’liler için işte bu kadar önemli!

Meslek olarak şartlarıma uygun ve mesai kavramı olmaksızın çalışabileceğimi düşündüğümden ‘Bilgisayar Programcılığını’ seçtim. Ne var ki, 20 yıllık mesleki çalışma hayatımda vizyonsuz yöneticiler sebebi ile evden çalışma imkanını hiç bulamadım ve pandemi dolayısıyla yaşlı anne babamı riske atmamak adına 2021 yılı başında mecburen emekli oldum.

Hayat yolculuğunda yarım asrı devirmenin eşiğindeyim. Henüz asıl hedefim olan müstakil hayata ulaşamasam da ortalama bir insanın elde ettiği standart sürecin bir kısmının yanı sıra yayımlanmış beş kitap, çeşitli ödüller, bestelenmiş şiirlerle bezeli yıllarım…

Bütün bunları yapabilecek daha çok CP’li, mücadele vermeye devam ediyor.

Eğitimden fizik tedaviye, meslek edinmekten çalışma hayatına, sosyal hayata katılmaya kadar uzanan ihtiyaçlara erişmeye çalışan, Türkiye’deki sayıları istatistiki çalışma olmadığından net değilse de dünyada Cerebral Palsy ile yaşayan 17 milyon birey var.

Farkında mısınız?