Her zaman yazdık, yine yazmaya devam edeceğiz.
6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü geldi çattı diye değil yani…
Çünkü Cerebral Palsy, onu yaşayan ve hayata erişimlerini kolay kılmanın yollarını arayanlar için sadece bir gün değil, yılın her günü bir gerçek…
Yanı sıra bu tarz günlerin muhatapları özelikle medyada konu mankeni olarak ve kısa süreliğine kullanılma eğiliminde olsalar da tanınmak, bilinmek ve en önemlisi de anlaşılmak günümüzde hayattan yeterince pay alamayan tüm insanların ortak derdi…
Cerebral Palsy’nin ne olduğunu defalarca anlatıp tanımını paylaştık. Ayrıntıları, bu konudaki referans kurum TSÇV Cerebral Palsy Türkiye sitesinden okuyabilirsiniz.
Bu arada rahmetli büyüğümüz Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ın emekleriyle 1972’den beri önce Türkiye Spastik Çocuklar Derneği, 1989’dan beri de Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV Cerebral Palsy Türkiye) olarak hizmet veren, ben dahil birçok CP’li çocuğun hayatına dokunmuş bu kurumun en büyük bağışçısının çekilmesi sebebiyle bünyesindeki okulu bakanlığa devretmek zorunda kalmasının, işleyen kurumların niteliğinin kaybolmasına bir yeni örnek olmamasını diliyorum.
Bilindiği üzre ben de Cerebral Palsy ile yaşayan milyonlardan biriyim. Tekerlekli sandalye kullanıcısıyım ve sadece sol elimi kullanabiliyorum.
Bu, benim CP durumum…
Böyle dedim çünkü “kendine özgüdür” CP… Tekildir, yeganedir çoğu zaman. Neredeyse parmak izi gibi kişiye göre farklılıklar gösterir.
Çünkü belli benzerlikler gösterseler de beynin hangi merkezinin ne derece hasar gördüğü farklı sonuçlar ortaya çıkardığından her CP’li farklıdır. Dolayısıyla farklı durumlar, farklı ihtiyaçları ortaya çıkarır. Hiç hareket edemeyen, az hareket edebilen; yürüyen, yürüyemeyen; ellerini kullanan, kullanamayan (tek el-çift el); konuşan, zor konuşan, söyledikleri az anlaşılan; çok zeki olan, zekâ problemi olan yelpazesinde neredeyse milyonlarca kombinasyonu vardır CP’nin…
Yakın zamana kadar dünya çapında 17 milyon CP’li olduğu ifade ediliyordu. World CP Day organizasyonunun güncel araştırmasına göre dünyada Cerebral Palsy tanısı almış 50 milyonun üzerinde kişi var. Ailelerin de bu olgunun içinde olduğunu düşünürsek doğrudan ya da dolaylı olarak Cerebral Palsy ile yaşayan insan sayısını az çok tahmin edebiliriz diye düşünüyorum.
Bununla birlikte gelişmiş ülkelerde her 1000 canlı doğumda 1.6 CP görülmekte… Düşük ve orta gelirli ülkelerde ise bunun 3.7/1000 oranına kadar yükselmekte olduğu ifade ediliyor. Ülkemizde yapılan bazı akademik çalışmalarda bu oranın 4.4/1000’e kadar çıktığı gözlemlenmiştir.
Hayata erişmek…
Aslında günümüz sosyoekonomik koşullarında fiziksel, mimari hatta insanî her türlü engelden bağımsız olarak “engelli-engelsiz” herkesin sorunu…
Başta CP’liler olmak üzere engelliler, yıllardır “herkes gibi herkesle beraber” yaşamak, okula gitmek, meslek edinmek, iş bulup çalışmak, sevip sevilip yuva kurmak/ebeveyn olmak gibi hayat süreçlerinin “mucize” değil, “normal” olarak görülmesini istiyorlar.
İroniye bakın ki bu saydığımız hayat süreçleri, ülkemizin geldiği son sosyoekonomik ve özellikle ekonomik koşullarda bırakın CP’lileri de kapsayan engellileri, engelsiz insanlar için dahi neredeyse “mucize” noktasına gelmiştir.
Eşitlik, yaşanmamışlıkta değil yaşanmışlıkta, erişememekte değil erişebilmekte gerçekleştiğinde değerli deyip konuya geri dönelim.
Şartlar sağlandığında Cerebral Palsy ile yaşayanlar her şeyi gerçekleştirebilir. Bu, sayısız örnekle gözler önüne serilen bir gerçek!
Ama…
Cerebral Palsy ile yaşayanların işini kolaylaştıran vizyona sahip bir sosyal devlet yapısı ne zaman hayata geçecek?
Mesela özel eğitim kurumlarından ayda 8 ya da hastanelerden yılda 30 seansa sıkıştırılmamış, toptancı anlayışla değil de CP’li bireyin ihtiyacı ölçüsünde düzenlenecek fizik tedavi imkânı…
Özel eğitim kurumlarından alınan ve fizyoterapiye de dahil olan eğitim desteğinin kapsamının ve ders saatinin arttırılması…
Farklı hizmetler için istenen raporların “sürekli” nitelikte olmamasından kaynaklı 2 yılda bir yaşanmak zorunda bırakılan rapor çilesi…
Bilhassa CP’li çocuklarının doğumunun ardından sudan çıkmış balığa dönen ailelerin psikososyal anlamda desteklenmesi…
Eğitim konusunun okul yöneticilerinin inisiyatifine bırakılması…
Otomobil kullanan CP’lilerin gasp edilen ehliyetleri…
Otomobil kullanamayıp bir başkası kullanmak üzere otomobil alma ihtiyacında olan CP’lilerden istenen %90 ve üzeri rapor şartı…
CP’yi en ağır yaşayandan en hafif yaşayana kadar, CP’li bireylerin potansiyelinden faydalanarak üretken kılma yaklaşımı…
Diğer engel grupları ile ortak araç, gereç, erişim, yardımcı destek hizmetleri, meslek edinme ve istihdam sorunları…
Sosyal algı ve sosyal kabul problemleri…
Gibi konu ve sorunlar ne zaman çözüme kavuşacak?
Ha bu arada diğer tüm engelli günleri gibi 6 Ekim kutlama günü değil, sorunları haykırma ve kamu yönetimin gerekli aksiyonu alması için kendisini uyarma günüdür.
Bunu da asla unutma sevgili okurum.
Haftanın Notu:
6 Ekim günü yeşil renkli kıyafet ya da aksesuarlarınızla çekmiş olduğunuz fotoğraf ve videolarınızla siz de Cerebral Palsy farkındalığınızı ortaya koyup desteğinizi ifade edebilir, paylaşımlarınızın daha geniş kitlelere ulaşması adına #6Ekim #DünyaCPGünü #6EkimDünyaCPGünü #WorldCPDay #BenzersizveBirlikteyiz #CerebralPalsyTürkiye gibi etiketleri kullanabilirsiniz.